Конгресс «Орфанные болезни» 2026 в Москве
Очный конгресс по редким наследственным заболеваниям. Неонатальный скрининг, генотерапия, лизосомные болезни, СМА - с международным участием.
О конгрессе
VIII Всероссийский конгресс «Орфанные болезни» с международным участием пройдёт 25-26 июня 2026 года в Москве, в отеле Radisson Slavyanskaya. Очный формат. Более 20 направлений: от неонатального скрининга до генотерапии.
Редкие наследственные заболевания - тема, которая касается тысяч семей по всей стране. Но специалистов, которые умеют их вовремя распознавать, по-прежнему не хватает. Конгресс «Орфанные болезни» работает именно с этой проблемой.
Главная образовательная цель - улучшить диагностику и качество лечения пациентов с редкими болезнями. Не абстрактно, а на уровне конкретных протоколов и клинических решений.
Вы узнаете про пренатальную диагностику ФКУ, мукополисахаридозов, болезни Ниманна-Пика типа С, болезни Фабри. И это только часть программы.
Кому стоит участвовать? Генетикам, педиатрам, неонатологам, неврологам. А ещё - врачам, которые работают с пациентами на стыке генетики и терапии (и не всегда понимают, когда заподозрить редкое заболевание).
Темы программы
Программа разбита на секции по нозологиям и клиническим направлениям. Вот основные блоки (полное расписание с докладчиками - на orphancongress.ru):
- Развитие медико-генетической службы в России: что изменилось и куда движемся
- Массовый неонатальный скрининг: расширенный перечень заболеваний и первые результаты
- СМА - скрининг, ранняя диагностика и старт терапии
- Лизосомные болезни накопления: болезнь Гоше, МПС II, болезнь Фабри
- Нервно-мышечные и неврологические заболевания, миодистрофия Дюшенна
- Аутовоспалительные заболевания и нарушения иммунитета
- Наследственные болезни органа зрения, сердечно-сосудистой системы, обмена веществ и скелета
- НФ1 (нейрофиброматоз I типа): мультидисциплинарный подход
- Синдром Алажилля и стеатоз печени
- Генотерапевтические подходы и секвенирование нового поколения (NGS)
Формат участия
Конгресс проходит только очно. Онлайн-трансляция не предусмотрена. Все секции, доклады, дискуссии и общение с коллегами - вживую.
| День | Направления | Формат |
|---|---|---|
| 25 июня | Пленарные доклады, неонатальный скрининг, СМА, лизосомные болезни | Очно |
| 26 июня | Генотерапия, нервно-мышечные болезни, NGS, клинические секции | Очно |
Организаторы
Конгресс проводят при поддержке Минздрава России и Минобрнауки. Соорганизаторы:
Российская академия наук
Ассоциация медицинских генетиков
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова»
Российское общество медицинских генетиков
АНО ДПО «Институт непрерывного медицинского образования»
Вопросы по программе и регистрации - через официальный сайт orphancongress.ru
Как зарегистрироваться
Регистрация и выбор тарифа - на официальном сайте конгресса. Подтверждение придёт на вашу почту.
Вопросы и ответы
Сколько стоит участие в конгрессе?
Стоимость зависит от выбранного тарифа. Актуальные цены и условия смотрите на официальном сайте orphancongress.ru - там же оформляют оплату и регистрацию.
Как зарегистрироваться на VIII Конгресс «Орфанные болезни»?
Перейдите на orphancongress.ru, выберите подходящий тариф и заполните регистрационную форму. Подтверждение придёт на почту.
Можно ли участвовать онлайн?
Нет. Конгресс проходит только в очном формате. Онлайн-трансляция не предусмотрена. Все секции, доклады и дискуссии - вживую, в отеле Radisson Slavyanskaya.
Где проходит конгресс в 2026 году?
Москва, Radisson Slavyanskaya Hotel, площадь Евразии, дом 2. Удобная локация рядом с Киевским вокзалом и станцией метро «Киевская».
Какие темы обсуждают на конгрессе?
Более 20 направлений: неонатальный скрининг, генотерапия, лизосомные болезни накопления, СМА, фенилкетонурия, ахондроплазия, мукополисахаридозы, нервно-мышечные заболевания, секвенирование нового поколения и многое другое.
Кто организует конгресс «Орфанные болезни»?
Минздрав России, Минобрнауки, РАН, Ассоциация медицинских генетиков, ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Российское общество медицинских генетиков и АНО ДПО ИНМО.
